更新日：2024年4月18日
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小児慢性特定疾病医療支援事業
小児慢性特定疾病医療費助成制度について｜慢性的な疾病を抱える児童やそのご家族のための相談窓口の開設について｜小児慢性特定疾病児童日常生活用具給付事業について｜
小児慢性特定疾病医療費助成制度について
山形市にお住まいの方へのお知らせ
山形市が、平成31年4月1日に中核市に移行したことに伴い、「小児慢性特定疾病医療費助成制度」に係る申請・相談窓口が山形市保健所に変更となりました。
申請手続等については、山形市保健所へお問い合わせください。
制度の概要
この制度は、小児慢性特定疾病にかかっている児童等について、指定医療機関で受けた小児慢性特定疾病に係る医療費の自己負担の一部を助成する制度です。
厚生労働大臣が定める16疾患群788疾病が対象となり、疾病ごとに認定基準が設けられています。
対象となる疾病や認定基準などの情報は小児慢性特定疾病情報センターHPからご覧ください（外部サイトへリンク）。
指定医療機関について
新制度では、医療受給者証をお持ちの方があらかじめ知事が指定した医療機関（指定医療機関）から治療等を受けた場合に限り、その医療費の一部（または全部）が支給されます。指定医療機関以外で受診した場合、原則として助成の対象とはなりません。
山形県が指定する指定医療機関のリストや指定医療機関の申請手続き等は、下記のページからご確認いただけます。
指定医について
小児慢性特定疾病医療費の支給を受けようとするときは、申請書の他に、あらかじめ知事が指定した医師（指定医）が作成する「医療意見書」も必要となります。
山形県が指定する指定医のリストや指定医の申請手続き等は、下記のページからでご確認いただけます。
申請書等ダウンロード
小児慢性特定疾病医療費助成制度の申請を行う場合は、下記の書類をご提出ください。
- 全員に共通して必要な書類
- 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書（両面印刷）（PDF：353KB）
- 小児慢性特定疾病医療意見書※小児慢性特定疾病情報センターからダウンロード（外部サイトへリンク）できます。
- 療育相談連絡票（PDF：85KB）（小児慢性特定疾病医療意見書別紙1）
- 医療意見書の研究利用についての同意書（PDF：603KB）
- 保険者からの情報提供についての同意書（PDF：75KB）
- お持ちの保険証の種類によって異なる書類
- 国民健康保険（退職国保、国民健康保険組合を含む）
患者さん及び患者さんと同じ国民健康保険に加入している方全員分の- 保険証の写し
- 市町村民税所得課税証明書（中学生以下の市町村民税所得課税証明書については省略できます。）
- 社会保険（健康保険協会、共済組合、健康保険組合等を含む）
- 患者さん及び被保険者分の保険証の写し
- 被保険者分（被保険者が非課税の場合は申請者の分も必要）の市町村民税所得課税証明書
- 生活保護を受給されている方
- 生活保護受給証明書は、個人番号を利用して、県で確認しますので、添付不要です。
- 該当する方はご提出ください。
- 重症患者認定申告書（PDF：137KB）
- 人工呼吸器等装着者証明書（PDF：116KB）
- 患者さんと同じ保険に加入する世帯員の小児慢性特定疾病や指定難病の受給者証の写し
※患者さんと同じ保険に加入する世帯員が小児慢性特定疾病や指定難病に認定されている場合（患者さん自身が小児慢性特定疾病と異なる疾病で指定難病に認定されている場合も含む）は、自己負担上限額按分特例が適用されますので、その受給者証（申請中の場合は、申請書）の写しをご提出ください。
個人番号利用に関するお知らせ
平成28年1月より、行政手続における特定の個人を識別するための番号の利用等に関する法律（以下「番号法」という。）による個人番号（マイナンバー）の利用が開始されています。
小児慢性特定疾病の支給認定に関する申請手続き等についても、個人番号の記載が番号法で義務付けられております。手続きの際は、申請書等の個人番号記入欄に記載が必要となる方（申請者、受診者、受診者と同一の医療保険に加入している世帯員など）の個人番号をご記入ください。なお、ご提供いただいた個人番号は、小児慢性特定疾病医療費助成制度においては、「小児慢性特定疾病医療費の支給に関する事務」でのみ利用します。
詳しくは下記をご覧いただくか、お住まいの市町村を管轄する保健所にお問合せください。
個人番号（マイナンバー）確認書類に係る変更（通知カードの廃止）について
- （1）デジタル手続法の通知カード廃止に関する規定により、以下の場合には通知カードを個人番号（マイナンバー）の確認書類として使用できません。
- 令和2年5月24日までに改姓や転居等により変更があり、かつ、令和2年5月24日までに変更手続きがとられていない場合
- 令和2年5月25日以降、改姓や転居等により記載事項に変更があった場合
※ただし、原則、個人番号（マイナンバー）カードまたは、個人番号（マイナンバー）が記載された住民票の写し等が必要ですが、令和2年5月25日時点で交付されている通知カードで、記載された氏名、住所などが住民票に記載されている内容と一致している場合に限り、引き続き番号確認書類として利用できます。
- （2）なお、デジタル手続法施行日以後、個人番号は、通知カードに代わり「個人番号通知書」により通知されることとなりますが、個人番号通知書は、個人番号（マイナンバー）の確認書類としては使用できません。
受給者証の交付について
- （1）交付された小児慢性特定疾病医療費受給者証は、小児慢性特定疾病の治療で受診するときに、医療機関の窓口で健康保険証と一緒に提示してください。
- （2）有効期間は、保健所が申請書を受理した日（郵送の場合は消印日）から10月31日までとなります。既に受給者証を交付されていた方が、あらたに重症患者の認定を受けた場合は、申請書を保健所で受理した月の翌月の1日から10月31日までとなります。
- （3）11月1日以降も引き続き受給が必要な場合は、更新の手続きが必要になります。詳しくは別途お知らせいたします。
自己負担限度額について
- （1）自己負担限度額は、受給者証に記載されていますので、医療機関ごとに窓口でお支払いください。
- （2）血友病等患者の方は、小児慢性特定疾病にかかる医療費については、自己負担はありません。血友病、人工透析が必要な慢性腎不全、血液製剤によるHIV感染症の方は、「小児慢性特定疾病医療費受給者証」と、「特定疾病療養受領証（マル長）」が同時に適用となりますので、加入する健康保険組合等に申請手続を必ず行ってください。
申請書は健康保険組合等によって異なりますので、加入する健康保険組合等へご相談ください。 - （3）申請手続中など、受給者証が交付される前に、保険診療・保険調剤を受け、医療費の自己負担額（総医療費の2割又は3割）を支払った場合などは、県に直接申請していただくことで、自己負担限度額を超えた額を山形県から支給（償還払）いたします。詳しくは各保健所までお問合せください。
- （4）医療費支給認定を受けた小児慢性特定疾病の治療において、1か月の医療費総額が5万円を超える月が年6回以上ある場合、「高額かつ長期」に該当し、変更申請をして認定されると申請日の翌月1日から自己負担額が軽減されます。詳しくは下記をご覧ください。
小児慢性特定疾病医療費自己負担上限額管理票
小児慢性特定疾病医療費自己負担上限額管理票（PDF：40KB）※
※月ごとのお支払い額を医療機関、薬局等に証明していただく用紙です。新しい受給者証を交付する際に、冊子にした管理票をお送りします。紛失や記入欄が不足した場合にご活用ください。
変更申請・変更届について
次の場合は、変更申請又は変更届の手続きが必要となりますので、保健所にご連絡ください。
[変更申請](両面印刷）（PDF：353KB）以下の事項に変更がある場合、申請区分の「変更」を○で囲み、提出してください。
- 所得区分、「高額かつ長期」の該当及び世帯内按分等、自己負担上限額に係る事項※
- 受療を希望する指定医療機関
- 小児慢性特定疾病の名称（追加などが必要な場合）
- 氏名、住所、医療保険など上記を除く受給者証の記載事項等に変更がある場合
- 受給者証を使用したとき（治癒、終了基準該当、死亡等）
- 山形市及び県外に転出するとき
- 個人番号に変更があったとき
自己負担限度額が変更となる場合の適用は、申請日の翌月1日からとなりますので、ご注意ください。
再交付申請について
医療費受給者証をなくしたり、汚したりしてしまった場合、以下の再交付申請書を各保健所に提出してください。
慢性的な疾病を抱える児童やそのご家族の方のための相談窓口を開設しました！
平成28年4月から、山形難病相談支援センターに小児慢性特定疾病児童等自立支援員を配置しました。慢性的な疾病を抱える児童等の療養や日常生活で困っていること、入園、入学、就職等に関するご相談を電話・面接・メールでお受けします。
また、個別支援が必要な方については、関係機関との調整、情報共有等を行い、自立に向けた支援を行います。詳しくは下記をご覧ください。
小児慢性特定疾病児童日常生活用具給付事業（市町村事業）
小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象となっている方に日常生活用具を給付する事業です。この事業の実施主体は市町村となりますが事業を実施していない市町村もありますので詳しくは各市町村の児童福祉・障害福祉担当にお問い合わせください。
日常生活用具の種目
便器、特殊マット、特殊便器、特殊寝台、歩行支援用具、入浴補助用具、特殊尿器、体位変換器、車椅子、頭部保護帽、電気式たん吸引器、クールベスト、紫外線カットクリーム、ネブライザー（吸入器）、パルスオキシメーター、ストーマ装具（消化器系）、ストーマ装具（尿路系）、人工鼻の18品目です。
※身体障害児の補装具、重度障害児・者日常生活用具給付等事業の対象となっている方は対象とはなりません。
※御家族の所得に応じた自己負担があります。
問合せ先・申請窓口
- 村山保健所 〒990-0031 山形市十日町1-6-6 電話：023（627）1203
- 最上保健所 〒990-0002 新庄市金沢字大道上2034 電話：0233（29）1361
- 置賜保健所 〒992-0012 米沢市金池7-1-50 電話：0238（22）3205
- 庄内保健所 〒997-1392 三川町大字横山字袖東19-1 電話：0235（66）5657
なお、保健所では、長期にわたって治療が必要な子どもの病気をテーマに毎年、講演会や相談会を開催しています。その他にも、保健師等が随時相談をお受けしておりますので、お気軽にご相談ください。
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